Firmemos por la ley de fibrosis quística

30-05-2019 – La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable y afecta al sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.

Sin embargo, pese a su gravedad, aún no existe en Argentina una ley nacional que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes las padecen.

Se invita a los vecinos a apoyar el tratamiento de un proyecto de ley mediante su firma. Las planillas están disponibles consultando al CINED, al CENMA y a Rotary, Rotaract e Interact Club Hernando. Miembros de estas instituciones, hasta mediados de julio, estarán en lugares públicos recolectando firmas. También se distribuirán planillas en diferentes entidades y comercios, cuyo listado se informará a la brevedad.

Cabe destacar que, de existir una ley, los pacientes con fibrosis quística tendrían mayor accesibilidad a una cobertura médica, algo que es fundamental.

Pacientes, padres, familiares y amigos de personas con fibrosis quística (FQ), en 2018, presentaron un proyecto de ley en el Congreso de la Nación. Como es de conocimiento los proyectos constan de dos años parlamentarios y éste es el último año que tiene para ser tratado y aprobado.

Pero también a cuestiones de educación ya que hay muchos nenes que no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente. Cabe destacar que en general, los pacientes con fibrosis quística son niños o adolescentes.

El proyecto de ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con FQ, enfermedad genética y hereditaria.

En el país se estima que cada 3.800 nacidos vivos, una persona nace con fibrosis quística. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.

También está demostrado que el tratamiento temprano favorece que el paciente tenga una mejor calidad y esperanza de vida. Para conseguirlo las personas tienen que realizarse revisiones periódicas que incluyan controles de capacidad pulmonar, balances de grasa, cultivos, etcétera.

La aprobación de una ley nacional es fundamental ya que quienes padecen esta enfermedad necesitan recibir un tratamiento continuo de por vida que resulta muy costoso. Si bien existen distintos proyectos presentados que solicitan la cobertura integral en un 100% de los medicamentos, suplementos dietarios, kinesiología y terapias de rehabilitación, lo cierto es que actualmente quienes sufren de FQ deben batallar no solo con la enfermedad, sino además con la burocracia y los costos para acceder a una vida digna.

En los últimos años la medicación contra la FQ avanzó rápidamente, pero para conseguir las drogas, algunas de las cuales provienen de Estados Unidos, se debe contar con un Certificado de Discapacidad (CUD) que no siempre es otorgado.